JAKARTA RAYA – Banyak penyandang Multiple Sclerosis (MS) tampak sehat dan beraktivitas seperti biasa. Namun di balik penampilan tersebut, mereka kerap berjuang menghadapi berbagai gangguan fisik maupun mental yang tidak terlihat oleh orang lain.

Multiple Sclerosis merupakan penyakit neurologis yang menyerang sistem saraf pusat. Penyakit ini dapat memengaruhi kemampuan bergerak, penglihatan, keseimbangan tubuh, tingkat energi, hingga fungsi kognitif. Karena sebagian besar gejalanya tidak tampak secara kasat mata, para penyandang MS sering kali menghadapi stigma dan kurangnya pemahaman dari lingkungan sekitar.

Hal itu disampaikan Jessy, pendiri Sahabat MS, dalam acara 3rd Siloam Multiple Sclerosis Forum yang digelar di Siloam Lippo Village, Tangerang.

“Hidup dengan Multiple Sclerosis membuat saya menyadari bahwa banyak orang dengan kondisi yang tidak terlihat secara fisik sering merasa disalahpahami, tidak diperhatikan, atau sendirian. Bukan hanya karena penyakitnya, tetapi juga karena orang-orang di sekitar mereka sering kali tidak memahami apa yang tidak dapat mereka lihat,” ujar Jessy.

Menurutnya, pengalaman pribadi sebagai penyandang MS menjadi alasan utama lahirnya Sahabat MS, sebuah yayasan yang berfokus pada edukasi, peningkatan kesadaran, dan berbagai program sosial untuk membantu masyarakat memahami kondisi kesehatan yang tidak terlihat secara fisik.

“Bagi saya, ini hanyalah permulaan. Masalah ini jauh lebih besar daripada satu orang saja. Saya belajar untuk terlihat baik-baik saja di luar, sambil diam-diam berjuang menghadapi kondisi yang saya alami,” katanya.

Melalui Sahabat MS, Jessy berupaya membangun ruang dukungan bagi para penyandang MS sekaligus mendorong masyarakat agar lebih memahami tantangan yang mereka hadapi sehari-hari. Berbagai program edukasi, kampanye publik, dan kegiatan sosial terus dilakukan melalui pendekatan kreatif dan kolaboratif.

Pada kesempatan yang sama, dokter spesialis saraf dari Departemen Neurologi RSUD Dr. Soetomo dan Fakultas Kedokteran Universitas Airlangga, Dr. Paulus Sugianto, dr., Sp.N, SubSp.NKI(K), F. Neurovascular, F. Movement Disorder, FAAN, menjelaskan bahwa Multiple Sclerosis merupakan penyakit demielinasi yang penyebab pastinya hingga kini belum diketahui.

“MS adalah salah satu penyakit demielinasi. Masalahnya, etiologinya sampai saat ini belum jelas. Diagnosis juga sering kali tidak bisa langsung ditegakkan pada serangan pertama, kecuali bila hasil pemeriksaan MRI sudah menunjukkan gambaran yang sangat khas,” ujarnya.

Menurut Paulus, proses diagnosis MS sering kali tidak mudah. Gejala awal yang muncul kerap menyerupai penyakit lain, sementara hasil pemeriksaan MRI pada tahap awal belum tentu menunjukkan gambaran yang spesifik. Karena itu, tidak sedikit pasien yang baru mendapatkan diagnosis pasti setelah mengalami serangan kedua atau ketiga.

Paulus mengingatkan bahwa MS yang tidak ditangani dengan baik dapat menyebabkan kecacatan progresif akibat kerusakan jaringan saraf yang terjadi berulang kali.

“Setiap kali terjadi serangan, pasti ada kerusakan pada jaringan saraf. Jika serangan terus berulang dan tidak dicegah, pasien bisa mengalami kecacatan yang semakin berat, bahkan sampai tidak dapat bekerja,” katanya.

Ia menjelaskan, berbeda dengan stroke yang umumnya terjadi satu kali dan kemudian memasuki fase pemulihan, penderita MS berisiko mengalami kekambuhan berulang. Setiap kekambuhan dapat menimbulkan gejala baru atau memperparah kecacatan yang sudah ada.

“Kalau stroke bisa membaik dan kita cegah agar tidak terjadi lagi. Pada MS, serangan memang bisa membaik, tetapi biasanya masih ada gejala sisa. Ketika kambuh lagi, gejalanya bisa bertambah dan kecacatannya juga bertambah,” ujarnya.

Dalam penanganannya, terdapat terapi untuk mengatasi serangan akut serta terapi jangka panjang yang bertujuan menekan risiko kekambuhan. Namun, akses terhadap obat-obatan dengan tingkat efektivitas tinggi masih menjadi tantangan di Indonesia.

“Rekomendasi saat ini adalah menggunakan obat dengan efikasi tinggi karena mampu menurunkan risiko kekambuhan secara signifikan. Namun, obat-obat tersebut belum tersedia secara merata dan biayanya masih sangat mahal,” tuturnya.

Paulus menambahkan, perjalanan penyakit MS sangat bervariasi pada setiap pasien. Sebagian penderita dapat bertahan bertahun-tahun tanpa kekambuhan, sementara yang lain mengalami serangan berulang dalam waktu relatif singkat.

“Kalau bicara sembuh, hanya sebagian kecil yang benar-benar tidak mengalami kekambuhan lagi. Ada yang kambuh setelah 10 tahun, lima tahun, dua tahun, bahkan ada yang setiap bulan mengalami kekambuhan,” katanya.

Gejala Multiple Sclerosis dapat berbeda pada setiap pasien, tergantung bagian sistem saraf yang mengalami kerusakan. Keluhan yang sering muncul antara lain kelemahan atau kelumpuhan anggota gerak, gangguan penglihatan, gangguan bicara, sakit kepala, gangguan keseimbangan, hingga kesulitan berjalan.

Meski jumlah pasti penyandang MS di Indonesia belum diketahui karena belum adanya registri nasional yang komprehensif, Paulus meyakini kasus penyakit ini tersebar di berbagai daerah.

Menurutnya, upaya pemetaan kasus masih menghadapi kendala karena pemeriksaan utama untuk menegakkan diagnosis, yakni MRI, belum tersedia secara merata di seluruh Indonesia.

“Saat ini kita masih mengembangkan registri. Kasus MS tentu ada di Indonesia, tetapi untuk diagnosis dibutuhkan MRI yang memadai. Di rumah sakit-rumah sakit besar hal itu tersedia, sedangkan di daerah masih menjadi tantangan,” ujarnya.

Di tengah berbagai tantangan tersebut, peningkatan literasi masyarakat mengenai Multiple Sclerosis dinilai menjadi langkah penting untuk mengurangi stigma terhadap para penyandangnya. Pemahaman yang lebih baik diharapkan dapat menciptakan lingkungan yang lebih inklusif dan mendukung bagi mereka yang selama ini berjuang dengan penyakit yang sering kali tidak terlihat oleh mata. (hab)